Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han mantenido una reunión de trabajo con el Ministerio de Derechos Sociales, Agenda 2030 y Sanidad con el objetivo de fijar una postura común frente al Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA.
El mensaje que trasladan las entidades es contundente: la norma no puede limitar las ayudas únicamente a quienes se encuentran en fase terminal. Restringir el acceso a personas con una esperanza de vida inferior a 36 meses, denuncian, dejaría fuera a la mayoría de pacientes. Reclaman que los apoyos se activen desde fases iniciales e intermedias, acompañando a las personas a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.
Criterios más claros y menos restrictivos
Las asociaciones piden que el futuro Real Decreto establezca criterios operativos claros y no acumulativos, de modo que no sea necesario cumplir todas las condiciones a la vez para acceder a la cobertura. Consideran suficiente con que se cumpla una parte de los requisitos que evidencien la alta complejidad de cada caso. Así, se garantizaría que los pacientes tengan acceso a los apoyos de la Ley ELA desde el inicio del proceso.
Una de las propuestas clave es utilizar una escala funcional, una herramienta sencilla que mida el grado de dependencia para trabajar, estudiar, vivir o recibir cuidados. Esta escala funcionaría como puerta de entrada al sistema de ayudas.
Equidad y financiación garantizada
Otro de los puntos centrales es que la respuesta a determinados tratamientos no sea utilizada como filtro. La equidad, señalan, implica que las ayudas estén aseguradas con independencia de la disponibilidad o eficacia de las terapias actuales o futuras.
Asimismo, las entidades insisten en la necesidad de un presupuesto finalista y suficiente que permita aplicar la Ley en todo el país, con indicadores públicos de seguimiento que aseguren la igualdad entre comunidades autónomas. El Ministerio de Derechos Sociales se ha comprometido a trabajar con el Ministerio de Hacienda para habilitar un marco presupuestario estable que permita reforzar los recursos destinados a cuidados, en línea con lo que ya hacen otros países europeos.
Transparencia y apoyo a pacientes
Las organizaciones también reclaman que la Administración publique orientaciones claras para que los pacientes y sus familias sepan cómo acreditar los casos y qué apoyos pueden solicitar en cada fase de la enfermedad.
Por último, valoran positivamente que el Gobierno haya atendido la voz del movimiento asociativo al plantear que el listado de patologías sea una herramienta orientativa y no excluyente. Confían en que, manteniendo este espíritu, se acepten también sus demandas de criterios más flexibles, uso de escalas funcionales y dotación presupuestaria suficiente para que ningún paciente quede atrás.
